Digitálny tracking tool - Projekt pre centrá liečby sklerózy multiplex

Nápady na zlepšenie, pomoc komunite, brigády
1

Milí členovia digitálnej komunity,

obraciame sa na Vás s možnosťou zapojiť sa do unikátneho projektu, ktorý môže významne, prakticky, pomôcť zdravotným sestrám v centrách liečby sklerózy multiplex.

Skleróza multiplex je nevyliečiteľné, chronické ochorenie centrálnej nervovej sústavy, ktoré sa typicky objavuje medzi 20. - 40. rokom života. U žien je dvakrát častejší výskyt ako u mužov. Prejavuje sa rôzne, napr. cez poruchy citlivosti (tŕpnutie), problémy s chrbticou, či zápalom očného nervu. Choroba je veľmi dobre liečiteľná - moderná medicína dokáže významne spomaliť rozvoj ochorenia.

O čo ide

Zdravotné sestry v centrách liečby sklerózy multiplex (SM) musia po predpise liekov pacientovi zapisovať ručne do zošitov akú liečbu pacient dostal a do kedy je liečba platne schválená zdravotnou poisťovňou. Takéto záznamy si sestry vytvoria najmenej 2 – 3 a následne každý deň záznamy kontrolujú, aby si overili, či neprekročili termíny vyžadované zdravotnou poisťovňou. Pri počte 300 - 700 pacientov je takýto proces monitorovania liekov veľmi časovo náročný. Sestry sú tak pohltené administratívou.

Digitálny tracking tool

Sestry samé identifikovali, že by im pomohol jednoduchý, elektronický nástroj, do ktorého by si mohli značiť všetky potrebné údaje a ktorý by ich v správnom čase upozorňoval, ktorého pacienta majú kontaktovať kvôli predĺženiu liečby, alebo iným úkonom.

Hľadáme partnerov, ktorí by v blízkej konzultácii so zdravotnými sestrami z centier, nadizajnovali jednoduchý digitálny nástroj, ktorý by sestry upozorňoval na dôležité končiace lehoty, potrebu vyšetrení pacientov a odberov. Existujúce softvéry, ktoré už používajú lekári sú príliš zložité a nespĺňajú parametre, ktoré potrebujú zdravotné sestry. Nehľadáme riešenie typu e-health, ktoré je veľké a komplikované. Hľadáme jednoduché riešenie, ktorým ukážeme ako sa rýchlo a efektívne dajú riešiť reálne problémy zdravotníckeho personálu, ktoré oni sami identifikujú.

Timeline

Riešenie by sme ideálne chceli mať hotové do konca roka 2019.

Zapojené centrá

Tento projekt je pilotným projektom, do ktorého sa v prvej vlne zapoja 3 centrá: Bratislava - Ružinov, Bratislava - Kramáre a Košice.

Kto je za projektom

Výsledné riešenie bude patriť Slovenskej neurologickej spoločnosti, teda odbornej lekárskej spoločnosti. Agentúra Seesame pomáha s realizačnou časťou projektu.

Ďakujeme!

6 Likes
2

Tento projekt vidím, ako zaujímavého kandidáta na mini hackathon. Viem, že existujú spísané požiadavky, ktoré boli nateraz pozbierané od budúceho používateľa. @SEESAME plánujete zverejniť v tejto fáze aj niečo viac?

1 Like
3

Aj mna by zaujimali poziadavky. Ci to by to mala byt lokalna apka na nejakom jednom tablete alebo az client/server apka/web s nutnostou internetu? Ake su poziadavky na autentifikaciu/autorizaciu, …

4

Dobrý deň Gabriel, ďakujem Vám za reakciu a ideu týkajúcu mini hackathonu. Hackatlon vnímame ako podujatie, kde sa hľadajú cesty pre riešenie presne definovaných a uzavretých zadaní a myslíme si, že momentálne v tejto fáze ešte nie sme. V súčasnosti sa snažíme vytvoriť tím, ktorý by sa na našom projekte podieľal a detailne zadefinoval výsledné parametre požadovaného nástroja. Pre jeho fungovanie sú nevyhnutnou súčasťou, okrem IT špecialistov, zdravotné sestry z SM centier, pre prácu ktorých sa tool pripravuje. Samozrejme, ak je takýto postup možný aj v prostredí mini hackathonu, radi s Vami preberieme aj túto možnosť. Ďakujem Vám ešte raz a prajem pekný deň. Robo (Seesame)

1 Like
5

Nateraz som to pochopil tak, ze by stacila lokalna appka, ktora sa da nasadit na viacerych pracoviskach samostatne.

6

Dobrý deň,

na aké existujúce riešenia ste sa pozerali a čom Vám nevyhovovalo? Podľa popisu problému, mi toto pripadá ako veľmi častý problém a určite existuje množstvo dobrých riešení, ktoré by bolo dobre rozanalyzovať, než sa začne robiť na novom riešení.

Ak chápem správne tak use casy pre software sú:

  1. Sestrička zapíše informácie pacienta.
  2. Sestrička pripradí ku pacientoviu 1 alebo viac pripomienok napríklad pre končiacu lehotu liekov, ďalšie vyšetrenie, kontaktovanie etc.
  3. Sestrička dostane pripomienku

Chcem sa opýtať:

  1. Predpokladám, že sa tu bude narábať s citlivými údajmi. Viete vy alebo niekto z komunity bližšie informácie, čo to znamená?
  2. Je špeciálna požiadavka na zobrazovanie dát? Napríklad ako sa majú zobrazovať odbery krvy pri pacientovy? Bude to priložený súbor?
  3. Je potrebné, abý sestričky stále kontaktovali pacienta osobne, alebo stači niekedy poslať automatickú SMS napr na pripomenutie vyšetrenia?
  4. Ktoré všetky riešenia ste pozerali? Lebo podľa popisu by tu fungovalo v teórii aj Trello, alebo iné riešenie. Až na citlivosť dát tu nevidím nič komplikované.
1 Like
7

Ja rad pomozem, mozete ma kontaktovat na 0908 182 024 alebo jozef@c-sunshine.com.

8

Dnes som hovoril s organizatorom akcie @SEESAME a pripravime prve zosumarizovanie poziadaviek, ktore tu zverejnime a nasledne by sme vedeli zorganizovat stretnutie so “zakaznikom” (sestrami, ktore pracovali na uvodnej specifikacii). Cize tu na platforme dame zakladne info. Stretko bude asi zorganizovane aj vo forme videokonferencie, cize sa bude dat zapojit aj vzdialene.

Pri diskusii o bezpecnosti s @Lubor - om sme dosli k zaveru, ze ak

  • riesenie nebude online,
  • a bude bezat na zariadeni pracoviska,
  • zaroven dnesny proces bezi v papierovej forme,

tak by malo z bezpecnostneho hladiska stacit spravit bezpecnu aplikaciu a aktualizovat dokumentaciu o bezpecnostnych rizikat toho ktoreho pracoviska. Asi bude potrebne preverit tieto dokuemnty v ramci pracovisk a dotiahnut ziskanie suhlasu od pacientov na spracovanie ich osobnych udajov v danom systeme.

Ostatne otazky asi zodpovieme postupne. Z technickeho hladiska ale asi nebudeme komplikovat situaciu bezpecnosti online riesenim. Skorej budeme hladat cestu najst co najjednoduchsie riesenie beziace na kazdom pracovisku v offline mode.

3 Likes
9

Dakujeme. Dalsie info poskytneme priamo tu v tomto vlakne. Odporucam nastavit si toto vlakno na watching. Budu vam chodit spravy.

10

Najväčší problém vidím s dátami, ktoré sú viazané na štúdie, štúdiové lieky. Farmaceuticka firma má protokol- presný postup, čo treba urobiť a kedy, kde sa to zapisuje… Existuje zmluva s nemocnicou, lekárom, zdravotnou sestrou, prípadne koordinátorom a dokonca aj s pacientom. GDPR a osobné údaje, to sa rieši vsade, ale štúdie sú citlivé know how firmy a s tým opatrne.

11

@SEESAME vieme zistit ako sa k aktivite stavaju pripadne zainteresovane farma firmy v danych centrach?

12

Ide sa robiť aj rezervačný systém? ? ? Sm centra majú postele/kreslá kde sa podáva infuzna liecba - je potrebné vedieť obsadenost posteli/kresiel, nech zdravotné sestry môžu efektívne plánovať liečbu.

13

Dobrý deň Lucia, ďakujem veľmi pekne za Váš záujem o projekt.

Len pre lepšie vysvetlenie, pripravovaný nástroj nemá žiaden súvis s klinickými štúdiami/výskumom, konkrétnymi liekmi, laboratóriami, špecifickými (zmluvnými) vyšetreniami a nebudú mať k nemu prístup farmaceutické (ani iné) firmy. Je to interný nástroj výlučne pre sestry v SM centrách slúžiaci na digitálny zápis informácii týkajúcich sa manažmentu pacienta, ktoré sú dnes „ručne“ vedené v zošitoch (často vo viacerých kópiách) a následne zakladané do rôznych šanónov. V skratke, bude to digitálny zápisník, niečo, čo už dnes existuje ako pomôcka pre prácu sestier v papierovej podobe. Jeho funkcionalita bude výsledkom konzultácii vytvoreného IT tímu priamo so sestrami z SM centier (spoluprácu na projekte máme s nimi dohodnutú), aby čo možno najlepšie zodpovedal ich potrebám.

S pozdravom
Robo (Seesame)

14

Dobrý deň Robert, menezovanie pacientov súvisí s liečbou. Liečba sú lieky a vyšetrenia. Tento postup určuje buď lekár alebo existuje nejaký protokol- (pravidlá dáva zdravotná poisťovňa, ministerstvo alebo farma firma) kde je napísané, aké vyšetrenia majú byť urobené a kedy. A práve to kto, čo a kedy z pohľadu dátovej analýzy by podľa mňa malo ísť do sw riešenia. Data v súvislosti s tým kto podliehajú GDPR, ale data čo a kedy v určitých prípadoch sú vlastníctvom firmy. A tu doporučujem zvýšenú ostražitosť, lebo ak získate niektoré dáta a vztahy medzi datami zo zdroja zdravotná sestra, ktorá má podpísanú mlcanlivost… Ja rozumiem čo chcete urobiť, ale treba to urobiť tak, aby nikto nebol za rok prekvapený. Čím bude kvalitnejšia analýza, tým bude kvalitnejsi produkt.

1 Like
15

Tu je zaklad suhrnneho dokumentu. Pre zaciatok nieco ako zber poziadaviek. Je tam povolene komentovanie. Kludne sa pytajme a komentujme. Zapracujeme do dokumentu, vsetko co si dokazeme medzi sebou prediskutovat a nasledne pozveme do komunikacie pracovnicky a pracovnikov centier, aby sme analyzu doladili.
Nasledne asi spustime dva streamy bezpecnost a architektura. atd…
Nech sa paci https://docs.google.com/document/d/17tijZoSxkpUkkTC_2eyaZWFtrgC5gRvUIB5eG5JdqC8/edit

16

Skor ako sa vrhne niekto do Hackathonu neda mi sa nepoobzerat po svete.
Su tu riesienia ako OpenEMR, alebo OpenMRS.
Som presvedceny ze customizaciou a poslovenecim splnia vsetky poziadavky (aj ked este nie su na stole). Vzdy to vsak bude znamenat projekt s vedenim na strane dodavatela ako aj odberatela, adminsitracia, hot line … atd… Cize najprv by bolo dobre preskumat ci nejaky eHealth open source (ako su tie dva spominane) nie je kandidatom. AK nie, treba riesenie na zelenej luke. Ak ano, mas overene eHealth riesenie (aj so standardizovanymi strukturami a protokolmi), ktore je treba “len” upravit (customizovat). Vo svete sa toho pre eHealth robi vela a tak je k tomu aj dost open source. a neverim ze to inde tie procesy robia uplne inak. Sestricky musia predsa riesit tie iste problemy …
Berte to len ako prispevok do brainstormingu. :slight_smile:

1 Like
17

kroky sa daju robit postupne. To co ste napiaali moze byt ciel. Prvy krok vsak moze byt nahrada zosita :slight_smile: … kolko krokov bude medzitym, je teraz bez analyzy otazne…

18

Dobrý večer Robert, ďakujem veľmi pekne za informácie. Výber platformy na, ktorej bude riešenie postavené, ako aj jej bezpečnostné parametre, necháme na rozhodnutí IT tímu, ktorý sa v súčasnosti pre projekt kreuje. Pre finálny návrh bude podstatná aj konzultácia so sestrami, aby nástroj čo možno najlepšie zodpovedal ich požiadavkám a potrebám.
S pozdravom, Robo (Seesame)

19

je tu aj toto: https://www.edmus.org/en/soft/edmus5.html … pisu sice ze skoncili vyvoj (posledna verzia MAJ 2019), a vraj vyjde o nedlho online verzia nova… minimalne stoji za opytanie. Vyvijane pod francuzkym centrom sklerozy multiplex.

20

Aj ja by som sa rad zapojil. Front-end, UX. Budem sledovat vlakno :slight_smile:

1 Like