Digitálny tracking tool - Projekt pre centrá liečby sklerózy multiplex

Ja rad pomozem, mozete ma kontaktovat na 0908 182 024 alebo jozef@c-sunshine.com.

Dnes som hovoril s organizatorom akcie @SEESAME a pripravime prve zosumarizovanie poziadaviek, ktore tu zverejnime a nasledne by sme vedeli zorganizovat stretnutie so “zakaznikom” (sestrami, ktore pracovali na uvodnej specifikacii). Cize tu na platforme dame zakladne info. Stretko bude asi zorganizovane aj vo forme videokonferencie, cize sa bude dat zapojit aj vzdialene.

Pri diskusii o bezpecnosti s @Lubor - om sme dosli k zaveru, ze ak

  • riesenie nebude online,
  • a bude bezat na zariadeni pracoviska,
  • zaroven dnesny proces bezi v papierovej forme,

tak by malo z bezpecnostneho hladiska stacit spravit bezpecnu aplikaciu a aktualizovat dokumentaciu o bezpecnostnych rizikat toho ktoreho pracoviska. Asi bude potrebne preverit tieto dokuemnty v ramci pracovisk a dotiahnut ziskanie suhlasu od pacientov na spracovanie ich osobnych udajov v danom systeme.

Ostatne otazky asi zodpovieme postupne. Z technickeho hladiska ale asi nebudeme komplikovat situaciu bezpecnosti online riesenim. Skorej budeme hladat cestu najst co najjednoduchsie riesenie beziace na kazdom pracovisku v offline mode.

3 Likes

Dakujeme. Dalsie info poskytneme priamo tu v tomto vlakne. Odporucam nastavit si toto vlakno na watching. Budu vam chodit spravy.

Najväčší problém vidím s dátami, ktoré sú viazané na štúdie, štúdiové lieky. Farmaceuticka firma má protokol- presný postup, čo treba urobiť a kedy, kde sa to zapisuje… Existuje zmluva s nemocnicou, lekárom, zdravotnou sestrou, prípadne koordinátorom a dokonca aj s pacientom. GDPR a osobné údaje, to sa rieši vsade, ale štúdie sú citlivé know how firmy a s tým opatrne.

@SEESAME vieme zistit ako sa k aktivite stavaju pripadne zainteresovane farma firmy v danych centrach?

Ide sa robiť aj rezervačný systém? ? ? Sm centra majú postele/kreslá kde sa podáva infuzna liecba - je potrebné vedieť obsadenost posteli/kresiel, nech zdravotné sestry môžu efektívne plánovať liečbu.

Dobrý deň Lucia, ďakujem veľmi pekne za Váš záujem o projekt.

Len pre lepšie vysvetlenie, pripravovaný nástroj nemá žiaden súvis s klinickými štúdiami/výskumom, konkrétnymi liekmi, laboratóriami, špecifickými (zmluvnými) vyšetreniami a nebudú mať k nemu prístup farmaceutické (ani iné) firmy. Je to interný nástroj výlučne pre sestry v SM centrách slúžiaci na digitálny zápis informácii týkajúcich sa manažmentu pacienta, ktoré sú dnes „ručne“ vedené v zošitoch (často vo viacerých kópiách) a následne zakladané do rôznych šanónov. V skratke, bude to digitálny zápisník, niečo, čo už dnes existuje ako pomôcka pre prácu sestier v papierovej podobe. Jeho funkcionalita bude výsledkom konzultácii vytvoreného IT tímu priamo so sestrami z SM centier (spoluprácu na projekte máme s nimi dohodnutú), aby čo možno najlepšie zodpovedal ich potrebám.

S pozdravom
Robo (Seesame)

Dobrý deň Robert, menezovanie pacientov súvisí s liečbou. Liečba sú lieky a vyšetrenia. Tento postup určuje buď lekár alebo existuje nejaký protokol- (pravidlá dáva zdravotná poisťovňa, ministerstvo alebo farma firma) kde je napísané, aké vyšetrenia majú byť urobené a kedy. A práve to kto, čo a kedy z pohľadu dátovej analýzy by podľa mňa malo ísť do sw riešenia. Data v súvislosti s tým kto podliehajú GDPR, ale data čo a kedy v určitých prípadoch sú vlastníctvom firmy. A tu doporučujem zvýšenú ostražitosť, lebo ak získate niektoré dáta a vztahy medzi datami zo zdroja zdravotná sestra, ktorá má podpísanú mlcanlivost… Ja rozumiem čo chcete urobiť, ale treba to urobiť tak, aby nikto nebol za rok prekvapený. Čím bude kvalitnejšia analýza, tým bude kvalitnejsi produkt.

1 Like

Tu je zaklad suhrnneho dokumentu. Pre zaciatok nieco ako zber poziadaviek. Je tam povolene komentovanie. Kludne sa pytajme a komentujme. Zapracujeme do dokumentu, vsetko co si dokazeme medzi sebou prediskutovat a nasledne pozveme do komunikacie pracovnicky a pracovnikov centier, aby sme analyzu doladili.
Nasledne asi spustime dva streamy bezpecnost a architektura. atd…
Nech sa paci https://docs.google.com/document/d/17tijZoSxkpUkkTC_2eyaZWFtrgC5gRvUIB5eG5JdqC8/edit

Skor ako sa vrhne niekto do Hackathonu neda mi sa nepoobzerat po svete.
Su tu riesienia ako OpenEMR, alebo OpenMRS.
Som presvedceny ze customizaciou a poslovenecim splnia vsetky poziadavky (aj ked este nie su na stole). Vzdy to vsak bude znamenat projekt s vedenim na strane dodavatela ako aj odberatela, adminsitracia, hot line … atd… Cize najprv by bolo dobre preskumat ci nejaky eHealth open source (ako su tie dva spominane) nie je kandidatom. AK nie, treba riesenie na zelenej luke. Ak ano, mas overene eHealth riesenie (aj so standardizovanymi strukturami a protokolmi), ktore je treba “len” upravit (customizovat). Vo svete sa toho pre eHealth robi vela a tak je k tomu aj dost open source. a neverim ze to inde tie procesy robia uplne inak. Sestricky musia predsa riesit tie iste problemy …
Berte to len ako prispevok do brainstormingu. :slight_smile:

1 Like

kroky sa daju robit postupne. To co ste napiaali moze byt ciel. Prvy krok vsak moze byt nahrada zosita :slight_smile: … kolko krokov bude medzitym, je teraz bez analyzy otazne…

Dobrý večer Robert, ďakujem veľmi pekne za informácie. Výber platformy na, ktorej bude riešenie postavené, ako aj jej bezpečnostné parametre, necháme na rozhodnutí IT tímu, ktorý sa v súčasnosti pre projekt kreuje. Pre finálny návrh bude podstatná aj konzultácia so sestrami, aby nástroj čo možno najlepšie zodpovedal ich požiadavkám a potrebám.
S pozdravom, Robo (Seesame)

je tu aj toto: https://www.edmus.org/en/soft/edmus5.html … pisu sice ze skoncili vyvoj (posledna verzia MAJ 2019), a vraj vyjde o nedlho online verzia nova… minimalne stoji za opytanie. Vyvijane pod francuzkym centrom sklerozy multiplex.

Aj ja by som sa rad zapojil. Front-end, UX. Budem sledovat vlakno :slight_smile:

1 Like

@SEESAME mozem sa syptat ako sa kreuje ten tim a s kym sa ma komunikovat?

Dobrý deň Jozef, ďakujem Vám za prejavený záujem participovať na projekte. Napíšte mi prosím do mailu kontakt a ozvem sa Vám s aktuálnymi informáciami. S pozdravom
Robert (Seesame)

poslane :slight_smile:

@SEESAME mame predstavu kedy bude zorganizovane stretnutie so sestramy? dakujem

Stretnutie so zastupcami Slovenská neurologická spoločnosť
, lekarmi a sestrami je naplanovane na 6.11. o 9tej na Kramaroch miesto upresnim. Poprosim sem sa prosim nahlasujte, aby sme mali prehlad o ucasti. https://doodle.com/poll/bfnrenkpnyx793h9

Znie to zaujímavo. ak to bude v mojich možnostiach, rád pomôžem s UX vecami.